Мы публикуем перевод интервью, оригинал которого опубликован на ресурсе, посвященном МРКХ, которое взяла Эстер Лейдольф у интерсекс-активистки и автора книги «XOXY», Кимберли Зизельман.

Эстер Моррис Лейдольф — медицинский социолог, женщина с МРКХ, одна из первых интерсекс-активистов. Наряду с другими активистами, Лейдольф критиковала в 2006 году переход медицинской терминологии с термина «интерсекс» на термин «нарушения формирования пола». Она была одной из участниц отмеченного наградами документальном фильме 2012 года «Intersexion».

Кимберли Зизельман — адвокат, правозащитница и интерсекс-женщина с полной нечувствительностью к андрогенам. Исполнительный директор interACT (правозащитной организации из США, занимающейся интерсекс-вопросами). До 41 года Зизельман не подозревала о том, что у неё нечувствительность к андрогенам, так как в подростковом возрасте, когда она с родителями обратилась к врачам по поводу отсутствия менструаций, врачи провели ей ряд операций по удалению яичек, скрыв правду и от неё и от её родителей. В итоге всю правду о своем теле она узнала благодаря случайности, в 41 год, после чего и стала интерсекс-активисткой. Не так давно Зизельман написала мемуары под названием «XOXY», где поделилась своим опытом жизни с нечувствительностью к андрогенам.

 Это интервью нам показалось интересно тем, что наглядно демонстрирует пересечения опыта людей с МРКХ и людей с нечувствительностью к андрогенам. Кроме того, в нём представлена позиция, которой придерживается российское интерсекс-сообщество: что интерсекс опыт — это самостоятельное явление и не являющееся частью квир-сообщества.

Точка соприкосновения: интервью с Кимберли Зизельман, автором книги «XOXY»

ЭЛ: Я пытаюсь понять, как ты прошла путь от чирлидерши и домохозяйки до представителя интерсекс-людей в ООН. Не могла бы ты немного рассказать об этом? В общих чертах.

КЗ: Я всегда немного морщусь от упоминания о «домохозяйки», но понимаю, что до 40 лет моя жизнь была довольно типичной для американской женщины среднего класса, воспитанной в довольно традиционных ценностях. Я всегда идентифицировала себя женщиной (хотя временами из-за моего интерсекс-тела у меня были сложности с тем, чтобы чувствовать себя «настоящей женщиной»), выглядела женственно и была гетеросексуальна. Когда мне было двадцать с чем-то лет, после окончания колледжа, а затем юридического факультета я вышла замуж за своего мужа, которому было на тот момент 27 лет. В последующие 10 лет мы были только вдвоем, так как я начала свою карьеру в области некоммерческого права и политики, в том числе в Бостонской детской больнице. Когда мне было за тридцать, мы усыновили дочерей-близняшек, моя карьера отошла на второй план, и я сосредоточилась на материнстве. Именно в этот период я узнала правду о себе, то что у меня нечувствительность к андрогенам, я родилась с XY-хромосомами и яичками в брюшной полости, а не с частично сформировавшимися яичниками и маткой в предраковом состоянии, как мне рассказывали в раннем подростковом возрасте. После пары лет поиска информации и поддержки в онлайне и встреч с несколькими другими, такими же как я, я была готова использовать свое образование, профессиональный опыт и личную заинтересованность в интересах более широкого круга лиц, интерсекс-сообщества, особенно детей. После встречи с Энн Тамар-Маттис, основательницей правозащитной организации interACT (тогда называвшейся «Advocates for Informed Choice») на конференции, я начала заниматься сбором средств на волонтерских основах, а позже была нанята на полный рабочий день, а через 18 месяцев стала исполнительным директором организации. Остальное, как говорится, уже история.

ЭЛ: Ты называешь себя «интерсекс-женщиной». Что это для тебя значит?

КЗ: Я предпочитаю называть себя интерсекс-женщиной, потому что большую часть своей жизни я идентифицировала себя только как женщину, и за последние десять лет с тех пор, как я узнала правду о своем теле, теперь еще и как интерсекс-человека. «Интерсекс» означает рождение с физическими половыми признаками (такими как хромосомы, гениталии, репродуктивные органы или гормоны), которые не совпадают с тем, что обычно считается мужским или женским телом. Так что по определению я интерсекс. Но я также женщина. И многое другое.

ЭЛ: Мне пришлось посмеяться над той частью, когда у Шарлотты начались месячные, и ты была рада, что тебя нет дома, поэтому твоему мужу пришлось с этим разбираться. Когда моя партнерша была беременна, я помню, как надеялась что родится мальчик, чтобы не сталкиваться с женским половым созреванием. Каково было жить с дочерьми  в период их полового созревания?

КЗ: Кажется, это было самым моим большим страхом связанным с удочерением! Это подчеркивало мои собственные переживания по поводу неполноценности не только касательно того, как быть настоящей женщиной, но и того как быть настоящей мамой. Но все обошлось. Мои дочки знали, что я интерсекс еще до того, как они достигли половой зрелости и сегодня очень гордятся своей мамой (несмотря на мои недостатки!)

ЭЛ: Ты говорила что-то про то, что иногда оказывалась единственной в комнате гетеросексуальной женщиной. Было ли это некомфортно находиться среди такого разнообразия квир-людей или это был просто новый опыт?

КЗ: Обнаружение того, что я интерсекс, открыло мне мир со многих чудесных сторон, сделав его намного богаче, чем когда-либо прежде. Я стала намного более терпимой и принимающей различия и разнообразия в людях. В частности, став интерсекс-активисткой и выполняя работу, которую я делаю в interACT, я познакомилась с удивительно разнообразным кругом людей, особенно людей, которые определяют себя частью квир-сообщества. И хотя я идентифицирую себя только как интерсекс-женщину, и мой жизненный опыт отличается от большинства квир-людей, это общий опыт дискриминации и причинения вреда на основе отличий от остальных (в моем случае, телесных), который формирует чувство сопереживания, сострадания. По моему опыту, на сегодняшний день не мало интерсекс-активистов, также относятся к квир-сообществу. Поэтому я часто оказываюсь в компаниях (часто виртуальных), где я одна из немногих гетеросексуальных людей. В начале моей работы более семи лет назад это был новый опыт, который порой был сложным, но в основном оказывался полезным. Я все еще учусь и расту. Я также надеюсь, что все больше и больше не квирных интерсекс-женщин будут чувствовать себя комфортно, публично делясь своими историями. Иногда я боюсь, что интерсекс-опыт считается квир-опытом. Хотя на деле это далеко не так. Независимо от того, выбирают ли не квир-женщины с вариациями формирования пола идентифицировать себя как интерсексы или нет, они все равно по определению находятся в той же категории (интерсекс), и их голоса должны быть услышаны.

ЭЛ: Интерсекс-людей, похоже, все чаще включают в квир-сообщество. Согласна ли ты с такой тенденцией?

КЗ: Интерсексов уже давно включают в квир-сообщество за пределами США и все чаще и здесь. В целом, я могу понять растущую тенденцию с точки зрения активизма. Боязнь отличий, приводящая к ненужным с медицинской точки зрения калечащим операциям в отношении интерсекс-детей, которые не могут дать своё согласие, очень похожа на страх, приводящий к различным вариантам ненависти и дискриминации в отношении членов квир-сообщества. Примечательно, что я говорю это как не квир-человек (некоторые даже называют меня «домохозяйкой среднего класса» 😉). Но я также могу честно сказать, что я все больше думаю о большом количестве интерсекс-людей (по определению, несмотря на то, как они себя идентифицируют) которые не находит защиты или поддержки, потому что они не относят себя к квир-сообществу. Честно говоря, это люди, чьи личные истории и опыт более точно отражают мои собственные. Я искренне хотела бы найти способ более плотного сотрудничества с такими людьми, в том числе со многими из МРКХ-сообщества.

ЭЛ: Что бы ты могла сказать людям, которые могут идентифицировать себя как интерсексов, но не делают этого?

КЗ: Я много думаю об этом, и не совсем понимаю, что сказать, но я попробую. Во-первых, я хочу сказать, что я никого не осуждаю, и я действительно могу понять, почему некоторым не удобно называть себя интерсексами. Во-вторых, я хочу сказать, если вам удобно идентифицировать себя со словом и/или признавать то, что ваше тело соответствует термину интерсекс, это не означает, что вы обязаны считать себя частью квир-сообщества. В-третьих, я полагаю, что термин интерсекс сам по себе является довольно широким, и что есть место для множества различных убеждений и переживаний, несмотря на то, как иногда это может казаться. Лично я, когда думаю о термине «интерсекс», сосредотачиваюсь на общем опыте рождения с половыми признаками, которые немного отличаются от бинарных стандартов, и на том, как это влияет на нас в целом (как положительно, так и отрицательно). Я считаю, что это не гендерная идентичность и уж тем более не сексуальная ориентация. И я скромно предлагаю вам думать также.

ЭЛ: Как ты думаешь, как нечувствительность к андрогенам сформировала твои отношения с семьей, друзьями?

КЗ: В течение многих лет факт рождения с нечувствительностью к андрогенам заставлял меня чувствовать себя ненастоящей. Например, «не настоящей» женщиной или матерью из-за моих телесных особенностей и неспособности забеременеть. Я думаю, что на каком-то уровне это заставило меня отстраниться и воздвигнуть барьеры, особенно в дружбе с другими женщинами. Это определенно повлияло на мои отношения с родителями. Знали ли они правду, но скрывали ее от меня? Это вопросы, которые я в основном проработала, но да, то что я родилась интерсексом, так или иначе повлияло на мои отношения с семьей. Это было особенно актуально, до того, как я открыла для себя «CAIS»*** и разобралась, что это значит. Узнав правду о своем теле и медицинских вмешательствах в прошлом, я в целом почувствовала себя намного увереннее и более настоящей, что, как мне кажется, положительно повлияло на мои взаимоотношения с окружающими. Истина во многом раскрепостила меня.

ЭЛ: Я знаю, что может случиться с людьми, которые так глубоко верят в свою работу. Иногда ты никогда не останавливаешься, потому что живешь этим. Был ли знак, который говорил тебе, что пришло время остановиться? И если так, то что это было?

КЗ: Ну, я собираюсь взять трехмесячный творческий отпуск от интерсекс-активизма. Как я упомянула в своей книге, были времена, когда воздействие этого эмоционально тяжелого труда давало о себе знать. И я не одинока в этом, многие интерсекс-активисты испытывали сильное истощение и эмоциональную усталость. Это реальная проблема в нашем сообществе. Большинство из нас работают с места травмы в прошлом. Мне повезло, что я могу сделать перерыв сейчас и, надеюсь, вернуться обновленной и заряженной и также и с новой точкой зрения на поиск большего баланса.

ЭЛ: Твоя работа включает в себя защиту в судах и законодательных органах новых законов и политик, направленных на изменение текущих медицинских практик, по которым врачи ведут интерсекс-пациентов. Почему ты и InterACT выбрали этот, возможно, более состязательный подход?

КЗ: Несмотря на то, что я имею юридическое образование, по природе я не конфликтный человек. Когда я начала заниматься этой работой, я надеялась, что повышение осведомленности, общение и сотрудничество изменит вредоносные медицинские практики. Я всегда была «хорошей девочкой», делающей то, что просили мои родители и врачи. Но боюсь, благонамеренный, совместный образовательный подход не принес больших изменений после более чем двух десятилетий (предшествовавших моему участию). Таким образом, InterACT обратился к другим тактикам, таким как законодательство и судебные процессы, одновременно наращивая наши усилия по повышению осведомленности и, по возможности, участвуя в совместных образовательных программах. Это вывело меня из моей зоны комфорта, но мой собственный опыт за последние несколько лет доказал, что это необходимо. Я буду рада тому дню, когда совместный подход может принести пользу интерсекс-сообществу, особенно уязвимым интерсекс-младенцам и детям.

Спасибо, Кимберли, за такой открытый разговор. Как человек, который знает, какой ущерб нам может нанести такой активизм, сопряженный с откровенными деталями нашей биографии, я знаю, как это может быть тяжело. Поскольку диагностика и оказание медицинской помощи при МРКХ и нечувствительности к андрогенам очень схожи и обычно происходят в такие уязвимые моменты нашей жизни, я ценю то, что нас объединяет. Невежество и высокомерие оказывают огромное влияние на здоровье и благополучие всего мира прямо сейчас. Я все больше и больше осознаю, что как много у меня общего с другими, и получаю удовольствие от того, что я узнала от людей, голоса которых хотели заставить замолчать, а они живут громко.

Эстер Лейдольф

* MRKH Warrior – дословно «МРКХ боец», распространенный в англоязычном сегменте интернета хештег, а также самоназвание женщин с МРКХ, под которым они ведут записи да тему МРКХ.

** MRKH Organization  – первый сайт посвященный МРКХ.

*** CAIS – англоязычное сокращение от Complete Androgen Insensitivity Syndrome, в англоязычной среде используется как название сообщества людей с данной интерсекс-вариацией.

Англоязычные ресурсы по теме:

www.interactadvocates.org — правозащитная организация, занимающаяся интерсекс-вопросами в США  

www.MRKH.org — первый ресурс в сети, посвященный МРКХ

www.beautifulyoumrkh.org — англоязычное сообщество людей с МРКХ

© 2020 Интерсекс.ру